Oživte web pro lidi s roztroušenou sklerózou

Jsem mladá žena s roztroušenou sklerózou mozkomíšní, ale hlavně skalní fanoušek života! Založila jsem projekt "Život s RS", v němž lidé nacházejí nejen podporu. Ráda bych rozšířila web, dokončila důležité animované video a představila nový spolek.

  • Placky, placky, placky kam se podíváš

  • Naděje v milé hvězdičce od mojí maminky

  • Vlídné čtení příběhů Ze života kocourka Bédi

  • Série magnetků, které vypráví

  • Magické polštářky, které ulevují nejen od bolesti

  • Nezkoumejte koření, přečtěte si složení :)

  • Aby Vaše dítko zvládlo mateřský jazyk

  • Co nesmí chybět v čočkové polévce? Přece čočka!

  • Obsah zapojí Vaše smysly a vrátí Vás do klidu léta

  • Zvládáte první pomoc? Nikdy nevíte, kdy ...

  • Ferda Mravenec - prostě šikovný řemeslník pro Vás

  • Nechte se hýčkat čínskou masáží

  • Pod dohledem fyzioterapeutky je cvičení nejlepší

  • Jezdíte rádi na kole? Zkuste kolo ovládané rukama

  • Zvládnete to po celý den?

  • Zažijte neopakovatelný pocit sdílené radosti.

  • Oživte postavy v našem videu, jenž boří mýty o RS

  • Detailní zobrazení naleznete v Aktualitách.

2 400 €
vybrané z 2 304 €

104%

104% splnené

104 ľudí prispelo

Komunita, Vzdelávanie

Praha, Hlavní město Praha, Česká republika

Zobraziť všetky odmeny

Hned v začátku vás prosím o doplnění vaší slovní zásoby o slovo „ereskář“. Ano, takto se my, pacienti s roztroušenou sklerózou mozkomíšní nazýváme. Vychází ze zkratky nemoci roztroušená skleróza = RS, tedy eReSka.

„Lidé, kteří se ve světě neztratí, jsou lidé, kteří zvednou hlavu a rozhlédnou se po tom, co chtějí.
A když to nenajdou, vytvoří to.“ Shaw George Bernard

O WEBOVÉM PROJEKTU „ŽIVOT S RS“

Původně jen malý bloggerský počin, který se postupem času změnil. Nabral na obrátkách a jen příběhy nestačily. Proto byl rozšířen o informace o roztroušené skleróze, ale i mnoho dalšího (magazínové články, diskuzní fórum atd.). Jak jde čas, cíle projektu vzrůstají a má snaha se mění ve stále větší ambice v informovanosti i aktivitách. Co nejpružněji reaguji na přání a požadavky uživatelů, ale bez odborné programátorské pomoci se již neobejdu.

Jdu stále kupředu, zpátky ni krok!

O KAMPANI

Nejzásadnějším cílem je redesign webových stránek, který přinese jejich zmodernizování a také zrychlení. Zároveň rozšíří web o řadu lákavých možností a aktivit pro uživatele, kterými nejsou jen pacienti.

Web by se měl stát "domovskou lodí" pro další krok, kterým bude založení spolku, jenž bude naše lidi postrkovat do aktivního života a zapojení se do smysluplných aktivit (zábava, sport, výlety, pomoc přírodě, zvířatům, dětem, seniorům atd.).

JAK BUDE NALOŽENO S FINANCEMI?

Bavíme se o úhradě práce na redesignu webu. Tedy zaplacení programátora, grafika, nákupu licencí. Nová podoba webu by měla být rozšířena o inzerci, poradny, dobrovolnictví včetně mapy dobrovolníků a potřebných. Dost podstatnou část bude tvořit vlastní verze sociální sítě pro ty, kteří se nechtějí oficiálně přihlásit k nemoci (např. v rámci svých profilů na FB apod.). I ti mají právo mít si kde povídat o tom, co je tíží, aniž by se čehokoliv báli.

60.000 Kč umožní zrealizovat všechny plány pro vybudování profesionálního, hezkého, rychlého webu s velkým množstvím uživatelských možností. A uživatelem může být kdokoliv z nás. Zdravý či jakkoliv nemocný – to opravdu nerozhoduje. Jen chuť žít a žít s námi!
Samozřejmě webové stránky, grafika, licence a další nestojí celou tuto částku. Je v ní již započítáno i dokončení animovaného videa, které je příběhem tří mladých lidí a jenž boří mýty o roztroušené skleróze mozkomíšní. Právě toto video by mělo být naším prvním velkým počinem v rámci nového spolku.
A v neposlední řadě také odměny pro vás, které budou dodány co nejdříve.

První počin ve změnách jsem již zrealizovala - projekt a vše okolo dostane nové logo

PROČ ZROVNA HITHIT.COM?

Momentálně hodně věcí závisí na penězích. Sebevětší píle z mé strany nic nedokáže změnit na faktu, že k odborné práci je zapotřebí odborníků. Já jsem ale stále jen jedna obyčejná holka, proto jsou možnosti, jak získat finanční prostředky potřebné k posunu projektu do dalšího rozvoje a růstu, značně omezené. 

Právě Vy mi ale nyní můžete pomoci, aby se vše přiblížilo dalším cílům a aby všichni pacienti, ale i jejich rodiny, věděli, že na to nejsou sami.

Kdo chce vědět ještě víc…

O NÁS, O MNĚ A PROČ JSEM PROJEKT ZALOŽILA

Jsem jedním z devatenácti tisíc lidí, kterým byla v naší republice diagnostikována roztroušená skleróza mozkomíšní. Avšak reálný počet se odhaduje až několikanásobně vyšší, vzhledem k tomu, že mnoho lidí první příznaky přehlédne a neřeší je.

Jsme stejní jako vy. Potkáváte nás na ulicích a u většiny z nás neuvidíte žádný rozdíl. Přesto je roztroušená skleróza hned po úrazech druhou nejčastější příčinou invalidity mladých dospělých.

Ačkoliv mnozí z vás o nás nic netuší, vědomě či nevědomě nás stigmatizujete, přisuzujete naší diagnóze jiné příznaky, než ve skutečnosti jsou a nutíte nás tím žít v ústraní, mít strach z přiznání se k diagnóze před zaměstnavatelem, přáteli, ale mnohdy, bohužel, i před rodinnými příslušníky.

Nemoc není o tom, co je nám předkládáno v médiích, není o hrdinských příbězích na straně jedné a depresivně ufňukaných na straně druhé. Jako by nebylo nic mezi tím. Ale opak je pravdou.

Většina z nás žije běžný, všední život, a je nutností, aby i veřejnost pochopila, že nejsme jiní. A právě tento "život" se snažím dostat co nejvíce mezi lidi. A ukázat i pacientům - nováčkům -, že se jejich žití nijak dramaticky nezmění, pokud oni sami nemoci nedovolí, aby je zcela ovládla. 

A kdo jsem já?

Jmenuji se Vendulka Bočková, je mi 32 let a jsem prostě mladá žena, které před bezmála deseti lety diagnostikovali roztroušenou sklerózu mozkomíšní. Ačkoliv mne nemoc postupem času posadila na vozík, omezila motoriku prstů a významně zasáhla oči, nikdy jsem se nevzdala a nerezignovala jsem, protože jsem v první řadě skalní fanoušek života.

Kterak jsem pejska učila nebát se vozíku. Tuto "momentku" jsme cvičili skoro hodinu.

PROČ JSEM SE DO PROJEKTU PUSTILA?

Jak jsem již psala, projekt začal jen jako malý blog, který postupem času narostl ve webové stránky. To, co bylo původně jen psaním příběhů, se změnilo v informování nejen pacientů, ale i jejich rodin a široké veřejnosti o nemoci, kolem které je neustále mnoho mýtů. Mou snahou se stalo podávat informace v "lidštině", bez terminologie, ve které se normální člověk rychle ztratí. Velkým cílem pak sdílení příběhů všedního života.

Jakožto pacient samozřejmě zaregistruji každou zmínku o nemoci. A mívám pocit, že o roztroušené skleróze je veřejnost informována dostatečně. Když mi pak ale mladý muž řekne, že nedostal práci, protože diagnóza znamená zapomínání (dle mínění potencionálního zaměstnavatele), roztržitá žena ve stánku svou nesoustředěnost okomentuje tím, že má asi "nó, tu roztroušenou sklerózu" a grafik na zadané téma pozitivního obrázku zašle fotografii rozesmáté stařenky, vím, že veřejnost stále neví dost a my žijeme dál v realitě mýtů.

Proto se pořád snažím ukázat lidem, že takto nemoc nevypadá, že o tomhle není. Že nejsme jiní, i když potřebujeme léky, rehabilitace, dostatek odpočinku, ale stále žijeme aktivně a máme stejnou hodnotu. A často i rodinným příslušníkům vysvětlit, že i když na nás není nemoc vidět, neznamená to, že nám není zle, jen to nedáváme najevo a žijeme dál.

Samotným pacientům pak dodat energii, naději, pozitivní pohled na život. Podat jim pomocnou ruku, zprostředkovat nové možnosti a dokázat, že na to nejsou sami.

„Proti trampotám života dal Bůh člověku tři věci - naději, spánek a smích.“ Immanuel Kant

Aktuality

18.10.2016 Kde se dozvím, kdy dostanu svou odměnu a jaké změny se realizují za příspěvky?

Všechny aktuality, tedy informace o realizaci a distribuci odměn, se můžete sledovat na Facebook stránkách webu, ale i na webu samotném, v rubrice "Naše novinky". Na stejných místech se budete pravidelně dozvídat i o všem, co je vytvářeno a na čem se právě pracuje. A v neposlední řadě se novinky…

Viacej

18.10.2016 Poděkování

Kampaň dospěla úspěšně do cíle. Dokonce více, než jen úspěšně. Smělý plán se změnil v realitu a to především díky vám. Je tedy na místě poděkovat všem, kdo se jakýmkoliv způsobem podíleli na tomto úžasném výsledku. V první řadě samozřejmě děkuji všem přispěvatelům. Bez vás a vaší pomoci bychom to…

Viacej

Komentáre

Vyberte si odmenu za váš príspevok

  • 23 Jen pro dobrý pocit

    Líbí se Vám má práce, myšlenka, idea či chcete prostě podpořit webový projekt, aby se mohl dále rozvíjet a pomáhat ještě více, přitom nemáte zájem o žádnou z odměn? Pak je toto místo právě pro Vás.

    Samozřejmě můžete přispět i více, zlobit se nebudeme :)

    Doručenia odmeny: Nešpecifikované

    1,92 €
    (50 Kč)
  • 7 Je libo placku

    Zapomeňte na nudné logo. Předměty jsou připraveny pro pilotní akci „ Kampaň proti samotě“. Můžete být první, kdo je bude s hrdostí nosit. A ještě k tomu za zvýhodněnou cenu.

    Do poznámky, prosím, vepište, jaký text si přejete.

    Na výběr jsou texty:
    • Kampaň proti samotě
    • Nejste na to sami
    • Bojkotuji samotu
    • Jsem proti samotě
    • Samota tu nemá místo
    • STOP samotě

    Doručenia odmeny: Do štvrť roka

    2,88 €
    (75 Kč)
  • Vypredané!! Linecké kytičky

    Nejen Vánoce jsou časem na mlsání. Oslaďte si den jemným lineckým pečivem s rybízovou marmeládou, které je děláno doma a zcela poctivě, jen pro Váš mlsný jazýček a tento projekt.

    Jeden balíček váží cca 30 dkg.

    Doručenia odmeny: Do štvrť roka

    3,84 €
    (100 Kč)
  • Vypredané!! Meduňkový sirup (500 ml)

    Meduňka zlepšuje trávení, zpomaluje tep a snižuje krevní tlak. A navíc skvěle chutná. Ochuťte si jí život pomocí našeho domácího sirupu.

    Doručenia odmeny: Do štvrť roka

    7,68 €
    (200 Kč)
  • 5 z 10 eBook Ze života kocourka Bédi – 1. díl

    Přečtěte svým dětem veselý a dobrodružný příběh o pohodlném městském kocourkovi Béďovi, který se náhle ocitá na venkově ve zcela neznámých situacích. Nebo nechte děti, ať si jej přečtou sami.

    Doručenia odmeny: Do štvrť roka

    7,68 €
    (200 Kč)
  • 17 z 20 Hvězdička naděje od mojí maminky

    Mámy ereskářů čekají a doufají v cokoliv, co by nemoc u jejich dítěte zastavilo. Moje maminka s láskou vložila tuto naději do hvězdiček z korálků a Vy máte možnost koupit si kousek její péče o mne.

    Doručenia odmeny: Do štvrť roka

    7,68 €
    (200 Kč)
  • Vypredané!! Mátový sirup (500 ml)

    Máta má tak obrovské množství příznivých účinků, že je nemožné vypsat všechny do krátkého textu. Ochuťte si jí život naším domácím sirupem.

    Doručenia odmeny: Do štvrť roka

    7,68 €
    (200 Kč)
  • Vypredané!! Magické třešňové polštářky

    Tomáš Zahálka, bosý běžec v kiltu, který pomáhá, kde jen může, je jedním z našich příznivců. Jak se on zbavuje nejen stresu, ale i bolestí svalů? Právě těmito polštářky. Fantazii se meze nekladou.

    Jedno balení obsahuje 2 polštářky.

    Doručenia odmeny: Do štvrť roka

    9,60 €
    (250 Kč)
  • 5 Série magnetků

    I magnetky mohou tvořit příběh „Kampaně proti samotě“. A dohromady vyjádřit myšlenky, ale i obraz toho, co ovlivňuje život nejen pacientů s roztroušenou sklerózou mozkomíšní.

    Jedno balení obsahuje 7 ks magnetků, protože ani magnetky nechtějí být sami.

    Doručenia odmeny: Do štvrť roka

    9,60 €
    (250 Kč)
  • 17 z 20 Kořeněný nabíjecí čaj s karamelovými míchátky

    Černý čaj nemusí být vždy jen nudný. Tato směs se zakládá na mém dlouhodobém experimentování s chutěmi, z nichž nakonec vzešel báječný čaj, který dobíjí energii. Zvu Vás tedy na svůj „vymazlený“ čaj.

    Doručenia odmeny: Do štvrť roka

    11,52 €
    (300 Kč)
  • 5 z 5 Doučování českého jazyka pro 1. stupeň ZŠ

    „Plavat“ v mateřském jazyku je dost nepříjemné. Paní učitelka, která má již 25letou praxi s dětmi prvního stupně, nabízí Vašim robátkům pomocný hlas a navíc dobrý skutek pro náš projekt.

    Délka vyučovací hodiny: 60 minut (pokud se nedomluvíte s paní učitelkou jinak)
    Způsob doučování: přes Skype (případně osobně v severních Čechách)
    Termín: po dohodě

    Doručenia odmeny: Do štvrť roka

    11,52 €
    (300 Kč)
  • 9 z 10 Směs na netradiční čočkovou polévku ve skleněné dóze

    Už římský přírodovědec Plinius předepisoval čočkovou polévku na uklidnění. Čočka je plná zdravých věcí. A ta od nás je navíc krásně balena ve skleněné dóze a již připravena i se vším kořením.
    Doporučuji osobní převzetí v Praze, obzvlášť budete-li chtít dávat polévku dále jako dárek.

    Doručenia odmeny: Do štvrť roka

    13,44 €
    (350 Kč)
  • 22 z 30 Krabička pohody

    Obsah naší krabičky Vám i při pošmourném počasí připomene letní pohodu. Hudba, vonná svíčka, citrusový nápoj, malý dáreček a navíc milé texty, vše originálně zabaleno.

    Doručenia odmeny: Do štvrť roka

    13,44 €
    (350 Kč)
  • Vypredané!! Volný vstup na kurz první pomoci

    Více než 75 % obyvatel si neví rady s poskytnutím první pomoci. Naučte se ji od lektorů - profesionálů. Během 2-3 hodinového kurzu Vás naučí vše, co je třeba znát k záchraně lidského života.

    Místo konání: Praha
    Délka kurzu: 2-3 hodiny
    Termín: dle Vašeho výběru z aktuálních kurzů

    Doručenia odmeny: Do štvrť roka

    17,28 €
    (450 Kč)
  • 1 z 5 Hodinový manžel

    Kdo z nás by občas nepotřeboval nějakého Ferdu Mravence – Práce všeho druhu. Pro naši kampaň právě jeden šikovný řemeslník nabízí své služby. Vzpomeňte si, co vše potřebujete opravit a neváhejte.

    Místo konání: Praha a Středočeský kraj
    Doba práce: 90 minut
    Termín: po dohodě

    Doručenia odmeny: Do štvrť roka

    17,28 €
    (450 Kč)
  • Vypredané!! Autorský obraz "Pruhovaní"

    Autorská digitální malba o velikosti cca 30x30 cm, podkladová deska, připraveno na zavěšení. 
    Autorka: Gabriela Sedláčková - autorka, která v životě spojuje oblasti grafiky, soc. a kult. antropologie, dobrovolnictví, pořádání kulturních akcí a další podněty, které ji přijdou do cesty (rodinná firma AVALON - reklamní studio, Kolín 3)

    Doručenia odmeny: Do štvrť roka

    19,20 €
    (500 Kč)
  • Vypredané!! Autorský obraz "Projdi se mnou léto"

    Autorská digitální malba o velikosti cca 30x30 cm, podkladová deska, připraveno na zavěšení. 
    Autorka: Gabriela Sedláčková - autorka, která v životě spojuje oblasti grafiky, soc. a kult. antropologie, dobrovolnictví, pořádání kulturních akcí a další podněty, které ji přijdou do cesty (rodinná firma AVALON - reklamní studio, Kolín 3)

    Doručenia odmeny: Do štvrť roka

    19,20 €
    (500 Kč)
  • Vypredané!! Autorský obraz "Korálové léto"

    Autorská digitální malba o velikosti cca 30x30 cm, podkladová deska, připraveno na zavěšení. 
    Autorka: Gabriela Sedláčková - autorka, která v životě spojuje oblasti grafiky, soc. a kult. antropologie, dobrovolnictví, pořádání kulturních akcí a další podněty, které ji přijdou do cesty (rodinná firma AVALON - reklamní studio, Kolín 3)

    Doručenia odmeny: Do štvrť roka

    19,20 €
    (500 Kč)
  • Vypredané!! Autorský obraz "I Love The Rain"

    Autorská digitální malba o velikosti cca 30x30 cm, podkladová deska, připraveno na zavěšení. 
    Autorka: Gabriela Sedláčková - autorka, která v životě spojuje oblasti grafiky, soc. a kult. antropologie, dobrovolnictví, pořádání kulturních akcí a další podněty, které ji přijdou do cesty (rodinná firma AVALON - reklamní studio, Kolín 3)

    Doručenia odmeny: Do štvrť roka

    19,20 €
    (500 Kč)
  • Vypredané!! Autorský obraz "Alegria"

    Autorská digitální malba o velikosti cca 30x30 cm, podkladová deska, připraveno na zavěšení.
    Autorka: Gabriela Sedláčková - autorka, která v životě spojuje oblasti grafiky, soc. a kult. antropologie, dobrovolnictví, pořádání kulturních akcí a další podněty, které ji přijdou do cesty (rodinná firma AVALON - reklamní studio, Kolín 3)

    Doručenia odmeny: Do štvrť roka

    19,20 €
    (500 Kč)
  • Vypredané!! Autorský obraz "Nenasytnost"

    Autorská digitální malba o velikosti cca 30x30 cm, podkladová deska, připraveno na zavěšení.
    Autorka: Gabriela Sedláčková - autorka, která v životě spojuje oblasti grafiky, soc. a kult. antropologie, dobrovolnictví, pořádání kulturních akcí a další podněty, které ji přijdou do cesty (rodinná firma AVALON - reklamní studio, Kolín 3)

    Doručenia odmeny: Do štvrť roka

    19,20 €
    (500 Kč)
  • Vypredané!! Autorský obraz "Poznej svá křídla"

    Autorská digitální malba o velikosti cca 30x30 cm, podkladová deska, připraveno na zavěšení.
    Autorka: Gabriela Sedláčková - autorka, která v životě spojuje oblasti grafiky, soc. a kult. antropologie, dobrovolnictví, pořádání kulturních akcí a další podněty, které ji přijdou do cesty (rodinná firma AVALON - reklamní studio, Kolín 3)

    Doručenia odmeny: Do štvrť roka

    19,20 €
    (500 Kč)
  • Vypredané!! Autorský obraz "Andělé"

    Autorská digitální malba o velikosti cca 30x30 cm, podkladová deska, připraveno na zavěšení.
    Autorka: Gabriela Sedláčková - autorka, která v životě spojuje oblasti grafiky, soc. a kult. antropologie, dobrovolnictví, pořádání kulturních akcí a další podněty, které ji přijdou do cesty (rodinná firma AVALON - reklamní studio, Kolín 3)

    Doručenia odmeny: Do štvrť roka

    19,20 €
    (500 Kč)
  • Vypredané!! Autorský obraz "Mi guarda…"

    Autorská digitální malba o velikosti cca 30x30 cm, podkladová deska, připraveno na zavěšení.
    Autorka: Gabriela Sedláčková - autorka, která v životě spojuje oblasti grafiky, soc. a kult. antropologie, dobrovolnictví, pořádání kulturních akcí a další podněty, které ji přijdou do cesty (rodinná firma AVALON - reklamní studio, Kolín 3)

    Doručenia odmeny: Do štvrť roka

    19,20 €
    (500 Kč)
  • Vypredané!! Autorský obraz "Vyjdi občas ze svého formátu"

    Autorská digitální malba o velikosti cca 30x30 cm, podkladová deska, připraveno na zavěšení. 
    Autorka: Gabriela Sedláčková - autorka, která v životě spojuje oblasti grafiky, soc. a kult. antropologie, dobrovolnictví, pořádání kulturních akcí a další podněty, které ji přijdou do cesty (rodinná firma AVALON - reklamní studio, Kolín 3)

    Doručenia odmeny: Do štvrť roka

    19,20 €
    (500 Kč)
  • 1 z 5 Čínská masáž

    Čínská energetická masáž patří k čínské medicíně jako akupunktura a akupresura. Velmi účinná, ale u nás méně známá masáž, lišící se především prací se systémem akupunkturních drah a bodů.

    Místo konání: Praha
    Délka: 60 minut
    Termín: po dohodě

    Doručenia odmeny: Do štvrť roka

    38,40 €
    (1 000 Kč)
  • 3 z 5 Rehabilitace

    Pro pacienty s roztroušenou sklerózou je rehabilitace velmi zásadní. Pojďte si vyzkoušet, jak probíhá Vojtova metoda, cvičení stability na čočce a další. Protáhnete si tělo a budete mít více energie.

    Místo konání: Praha
    Délka: 60 minut
    Termín: po dohodě

    Doručenia odmeny: Do štvrť roka

    38,40 €
    (1 000 Kč)
  • 1 z 2 Jízda přírodou na handbike

    Umíte chodit po rukou? Jízda na handbike by se k chůzi po rukou přirovnat dala. Vyzkoušejte si jízdu v náročném terénu po lese, v blátě i jehličí, která byla do nedávna pro vozíčkáře nedosažitelná.

    Místo realizace zážitku: Praha, Klánovický les 
    Doba zážitku: 2 hodiny
    Součástí zážitku je stálá přítomnost asistenta

    Doručenia odmeny: Do štvrť roka

    57,59 €
    (1 500 Kč)
  • 5 z 5 Den na vozíku

    Zažijte, jak vypadá běžný život vozíčkáře. Posaďte se na vozík a prožijte na něm nejen výlet Prahou, ale i všední věci (nákup, vaření, MHD). Za celý den si sice nestoupnete, ale budeme Vám pomáhat.

    Místo realizace zážitku: Praha
    Doba zážitku: celodenní
    Termín zážitku: po dohodě

    Doručenia odmeny: Do štvrť roka

    76,79 €
    (2 000 Kč)
  • 1 z 2 Parťák na závod

    Rádi jezdíte na kole a konáte dobré skutky? Tato odměna je přesně pro Vás! Skvělá příležitost být doprovodem závodníka. Stanete se parťákem, pomůžete někomu k dosažení cíle, pocítíte radost i nadšení.

    Místo realizace zážitku: aktuální závod
    Doba zážitku: po celý závod + spojené přípravy
    Součástí zážitku je občerstvení

    Doručenia odmeny: Do štvrť roka

    86,39 €
    (2 250 Kč)
  • 3 z 5 Patron projektu

    Chcete se stát patronem projektu? Vidět své jméno, logo své firmy na našich stránkách i akcích? Být vždy informováni o každé chystané akci, mít na ni volný přístup a VIP servis? Pak jste tu správně.

    Vše po domluvě (osobně, telefonicky či on-line)

    Doručenia odmeny: Nešpecifikované

    134,38 €
    (3 500 Kč)