Pořiďme společně vůz pro rozvoz klientů nadace Kačenka dětem

Potřebujeme pořídit vůz na rozvoz klientů a darů v rámci nadace Kačenka dětem. Pojďme společně pořídit ekologicky šetrné auto, abychom naše osobní vozidla mohli opravdu používat jako osobní a nadace měla svoje vlastní, dostupné vždy, když bude třeba.

  • Zakladatelé nadace

  • Sraz s pomocníky

  • Momentka s klienty

  • Pomáháme jak můžeme

  • Roman Lukovič autor projektu pořiďme společně vůz

  • Propiska pro Vás

  • Magnetky pro Vás

  • Trička pro Vás

  • Hrnek pro Váš

1 222 Kč
vybráno z 350 000 Kč

0%

0% splněno

27 dní do konce

4 lidé přispěli

Komunita

Rakovník, Středočeský kraj, Česko

Přispět
Zobrazit všechny odměny

Nadace Kačenka dětem - jak to všechno začalo

Jedni velmi milí manželé spolu měli krásné miminko jménem Kačenka. Bohužel, po velmi krátkém čase diagnostikovali Kačence SMA - vrozené onemocnění, při němž dochází k postupnému ubývání svalstva a tedy schopnosti se pohybovat. Tato zákeřná nemoc se jmenuje spinální svalová atrofie (anglicky Spinal muscular atrophy neboli SMA). Bohužel se stalo to nejhorší. Velmi brzy, necelý rok po narození, den před jejími prvními Vánoci Kačenka nemoci podlehla. Dožila se pouhých 8 měsíců. V ten samý den, 23.12.2016 byl schválen lék Spiranza, který může u některých takto nemocných dětí nemoc zastavit, nebo dokonce zlepšit celkový stav. Přestože pro Kačenku již bylo pozdě, její otec a můj kamarád Jan Šilha se spolu s manželkou Ivou rozhodli, že budou pomáhat ostatním se stejnou nemocí a založili neziskovou nadaci Kačenka dětem, která se postupně rozrůstá. S Janem Šilhou jsme se seznámili v zaměstnání. Když jsem poznal jeho příběh, rozhodl jsem se také pomoci. Jmenuji se Roman Lukovič a mám dvě malé děti, které jsou díky bohu zdravé. Dobře si však uvědomuji, že mnoho jiných takové štěstí nemá. Snažíme se proto nejen finančně, ale i hmotnými dary pomáhat rodinám a dětem, které postihla spinální svalová atrofie. Rádi bychom pomáhali ještě více. Pořádáme jarmarky, společenské akce, hledáme sponzory a pořádáme i přímé veřejné finanční sbírky pro konkrétní případy.

Zakladatelé nadace

Co je naším cílem?

Nyní již máme 26 klientů se spinální svalovou atrofií, o které se staráme. Barunka, Míša, Viktorka, Danielka, Patrik, Kaythan, Tomášek, Valinka, Eliška, Zdeněk, Anička, Barunka H, Anetka, Nelinka, Tadeášek a další děti, které statečně bojují s touto zákeřnou nemocí. Jedním ze způsobů, jak pomáháme, je odvážení dětí za lékaři či rodičů na návštěvu za nemocnými. Dosud jsme rozváželi našimi osobními vozy, což je však ne vždycky možné. Proto bychom rádi pořídili vůz, který bychom k tomuto účelu v nadaci používali.

Naším cílem je pořídit elektroauto, konkrétně Nissan Leaf, které  je pro naše potřeby ideální. Nehledáme jen jednoho sponzora, kterému by šlo pouze o zviditelnění. Jednali jsme s velkými sponzory, ale uvědomili jsme si, že tímto směrem jít nechceme. Rozhodli jsme se jít raději cestou crowdfundingu, která je osobnější a lidé a firmy, které takto pomáhají, pomáhají s radostí a srdcem.

Kdo jsme?

Nezisková nadace Kačenka dětem, oficiálně Kačenka dětem z.s. (zapsaný spolek), se věnuje péči o děti s SMA. Péče o tyto nemocné děti a jejich rodiny se skládá z několika faktorů, jako je psychologická pomoc, zajištění kompenzačních pomůcek a zdravotních přístrojů , finanční zabezpečení léčby, nákup hygienických potřeb a mnoho dalších věcí. Kačenka dětem nečerpá žádné státní dotace, nemá zaměstnance. Pomáhá díky mnoha dobrým lidem, kteří se ve svém volnu snaží udělat něco navíc, co by pomohlo nemocným dětem. Nadaci založili společně Jan Šilha, Iva Šilhová a Iva Gephartová a časem se přidalo mnoho dobrých lidí, kteří se jako dobrovolníci snaží ulehčit těžce nemocným dětem jejich život. Děláme to proto, že rádi pomáháme těm, kteří to potřebují. Pomůžete také?

Jsme pár lidí se srdcem na správném místě, kteří rádi pomáhají a mohou pomáhat. Podpořte nás prosím příspěvky. I malé příspěvky nás potěší. Ale větší dary určitě neodmítneme :-)  na oplátku máme pro Vás připraveny drobné pozornosti.

A stále se rozrůstáme.

Proč to děláme?

Jaké jsou důvody? Na to se nás často ptají. A proč ne? Když můžeme, tak pomůžeme. A když to není v našich silách, tak máme kontakty na odborníky, kteří ví jak pomoci. A proč to ještě děláme? Čistě proto, že rádi pomáháme a chceme ukázat, že to jde. A světe div se. Jde to.  A i s radostí. 

... a ještě něco navíc

Co je SMA? Spinální svalová atrofie (anglicky Spinal muscular atrophy, SMA) jsou vrozená onemocnění, při nichž dochází k postupnému ubývání svalstva, a tedy schopnosti se pohybovat. Postiženy bývají více dolní končetiny než horní, nemocní také mívají potíže s polykáním, později i s dýcháním. Postup nemoci je individuální, protože ho ovlivňuje řada faktorů. Jednou z vážných a častých komplikací je dechová nedostatečnost, která se může stát i příčinou smrti.

Rozlišují se 4 hlavní skupiny této nemoci:

  1. infantilní (SMA I)
  2. intermediální (SMA II)
  3. juvenilní (SMA III)
  4. adultní (SMA IV)

SMA I

SMA I. typu, akutní infantilní forma (též nemoc Werdniga a Hoffmanna I) byla pojmenována podle G. Werdniga a J. Hoffmanna, kteří chorobu jako první popsali. Ta se projevuje obvykle během prvních 4-6 měsíců věku opožďováním motorického vývoje. Hned po narození ale bývá patrná výrazná svalová hypotonie a chudost pohybu. Děti trpící SMA I obvykle nepřežijí 2 roky života.

SMA II

Příznaky SMA II. typu, chronické infantilní nebo intermediální formy (též nemoci Werdniga a Hoffmanna II), se začínají obvykle objevovat mezi 6. až 24. měsícem věku. Tyto děti se zpravidla naučí sedět, někdy dokáží i samy stát nebo udělat pár prvních krůčků. Samostatné chůze nejsou ale nikdy schopny, brzy totiž dochází k poklesu dosažené úrovně motorického vývoje včetně schopnosti stát.

Intelekt těchto dětí však není postižen. Díky dlouho přetrvávající hybnosti rukou mohou ovládat elektrický vozík, a tak se aspoň částečně samostatně pohybovat, což je pro ně velmi významné z psychického hlediska. Jsou však velice náchylné k respiračním infekcím a příčinou jejich úmrtí bývá nezvládnutá dechová nedostatečnost.

Pokud mají lidé s SMA II. typu zajištěnu kvalitní péči, dožívají se průměrně 30-50 let. U SMA I a II se většinou vyvine těžká skolióza, což spolu se slabostí dýchacího svalstva může vést k závažným plicním komplikacím i smrti.

SMA III

SMA III. typu, juvenilní forma (též nemoc Wohlfartova-Kugelbergova-Welanderové), začíná obvykle v předškolním či školním věku. Nejprve se obvykle projeví poruchami chůze vyvolanými narůstající slabostí svalstva nohou. Postupně se horší i hybnost rukou, klesá síla svalstva trupu. Mezi 20 až 40 lety věku pacienti ztrácejí pohyblivost.

SMA IV

SMA IV. typu (adultní forma) se první příznaky obvykle objeví až po 35. roce. Postup nemoci bývá obvykle velmi pomalý.

Léčba

Léčba příčin této nemoci dosud neexistuje; do jisté míry lze ovlivňovat její příznaky. Obtíže některých pacientů může významně zlepšit podpůrná plicní ventilace, která může částečně zpomalit i postup základního onemocnění. Tomu napomáhá také rehabilitace s využitím Vojtovy metody, vodoléčby a elektroléčby. Hlavním cílem je co nejdelší udržení hybnosti a pokud možno i zajištění vzpřímeného postoje, např. za pomoci stavěcího stolu nebo ortéz. Spočívá v tom i prevence vzniku skoliózy a osteoporózy i dýchacích a trávicích obtíží. Odborníci chtějí dosáhnout plošného screeningu novorozenců kvůli včasnému podchycení pacientů se SMA, což by vedlo k lepším výsledkům léčby. Včasná terapie by dle odborníků mohla umožnit normální motorický vývoj člověka s touto nemocí.

Léky

  • Spinraza - první vyvinutý lék, povolený v prosinci 2016, udržovací dávka se podává 3x ročně - tj. jednou za 4 měsíce po celý život.

V ČR lze od března 2020 aplikovat i dospělým lidem se SMA. 

  • Zolgensma - genetický lék povolený od roku 2019 v některých zemích pro léčbu dětí se SMA do dvou let, aplikuje se jedna dávka. V Evropské unii se čeká schválení v červnu 2020. V ČR byl lék 20. dubna 2020 mimořádně schválen pro 3 děti se SMA mladší 2 let s aplikací ve Fakultní nemocnici v Motole. Lék po prvotním schválení neměl být hrazen pojišťovnou, ale z probíhajících veřejných sbírek.  Na konci dubna 2020 bylo rozhodnuto, že lék těmto 3 dětem uhradí jejich zdravotní pojišťovny. 
    • 20.5.2020 dostal lék podmínečnou registraci na jeden rok od Evropské komise, což umožní standardní podávání léku v Evropské unii s omezeními vztahujícími se k účinkům léku (váha dítěte).
    • Lék se v současnosti (v roce 2020) testuje na různých kontinentech a ve věkových skupinách až do 5let (u SMA II), připravuje se výzkum u pacientů bez omezení věku a typu SMA.

Závěrem

Omlouváme se za kvalitu fotek. Bohužel některé již nejdou vyfotit znovu. Uveřejňujeme fotky na které máme svolení od všech zúčastněných. Dbáme na soukromí klientů. Všem zúčastněným tohoto projektu moc děkujeme a vážíme si Vaší pomoci. A předem děkujeme za Vaše příspěvky. Budeme rádi za každý příspěvek, malý i větší. Věříme, že se nám společně s Vámi všemi podaří zakoupit vůz a posuneme tím naše poslání pomáhat o kousek dál. Na oplátku máme pro Vás připraveny drobné pozornosti. Vaše iniciály uvedeme na virtuální zdi hrdinů na našich stránkách. Každý příspěvek pro nás moc znamená a vážíme si ho.

Odkazy projektu

Komentáře

Vyberte si odměnu za váš příspěvek

  • 2 Hřejivé pohlazení

    Chcete nás symbolicky podpořit a zažít hřejivý pocit u srdíčka? V druhém kroku platby je možnost příspěvek navýšit dle vašich možností. Každý příspěvek pro nás moc znamená a vážíme si ho. Vaše iniciály uvedeme na virtuální zdi hrdinů na našich stránkách.

    Doručení odměny: nespecifikováno

    Přispět 111 Kč
  • 1 Něco malého na památku

    Propiska s logem nadace. Pokaždé když ji vezmete do ruky, vzpomenete si, že jste zakoupením něčeho malého pomohli velké dobré věci. Propisku s osobním věnováním Romana Lukoviče a nadace Kačenka dětem doručíme až k Vám domů. Navíc uveřejníme Vaše iniciály na virtuální zdi hrdinů na našem webu. Každý příspěvek pro nás moc znamená a vážíme si ho.

    Doručení odměny: do měsíce po ukončení projektu

    Přispět 222 Kč
  • 0 Hřejivá megnetka

    Za příspěvek nadaci Kačenka dětem se vám odvděčíme magnetkou s naším logem. Každý, kdo ji na vaší ledničce uvidí, bude vědět že jste prospěli dobré věci. Samozřejmostí jsou Vaše iniciály na virtuální zdi hrdinů na našich stránkách. Magnetku s osobním věnováním vám doručíme až domů, přibalíme ještě jednu a navíc propisku. Každého Vašeho příspěvku si moc vážíme.

    Doručení odměny: do měsíce po ukončení projektu

    Přispět 400 Kč
  • 99 z 100 Hrnek na kávu

    Hrnek na kávu s naším logem. Začněte každé ráno s hrnkem dobré kávy a s vědomím, že jste přispěli na dobrou věc. Společně s hrnkem získáte i Vaše iniciály na virtuální zdi hrdinů na našich stránkách a osobní věnování od Romana Lukoviče a nadace. Hrnek s logem nadace Kačenka dětem doručíme až k Vám domů. Za každý příspěvek moc děkujeme.

    Doručení odměny: do měsíce po ukončení projektu

    Přispět 600 Kč
  • 0 Tričko pro štěstí

    Každý, kdo vás uvidí v tričku s logem Kačenka dětem, bude vědět že jste přispěli na dobrou věc. A možná jej to také inspiruje k tomu, aby pomohl dětem, které to skutečně potřebují. Stačí do poznámky k příspěvku napsat vaši velikost a tričko doručíme až k Vám domů. Současně dostanete i osobní věnování od Romana Lukoviče a nadace Kačenka dětem, a navíc Vaše iniciály uvedeme na virtuální zdi hrdinů na našich stránkách. I sebemenší příspěvek pomůže dobré věci.

    Doručení odměny: do měsíce po ukončení projektu

    Přispět 700 Kč
  • 0 Hvězdička štěstí na cesty

    Chcete na svém autě  vozit znamení, že jste přispěli na dobrou věc? Hvězdička štěstí s Vašimi iniciálami a Vaše iniciály na virtuální zdi hrdinů na našich stránkách Vám budou připomínat, že jste pomohli dětem, které to opravdu potřebují. Hvězdičku štěstí i s osobním věnováním od Romana Lukoviče a nadace doručíme až k Vám domů. Každého Vašeho příspěvku si moc vážíme

    Doručení odměny: do měsíce po ukončení projektu

    Přispět 1 000 Kč
  • 0 Hvězdička štěstí s Vašimi iniciály až k Vám domů

    Cestujete hodně? Darujte hvězdičku štěstí s Vašimi iniciály na náš vůz a obdržíte hvězdičku s Vašimi iniciály i na Váš vůz až k Vám domů. Potěší nás, když si jí dáte na Váš vůz. Při pohledu na Váš vůz budou všichni vědět, že pomáháte velké dobré věci. Na naší virtuální zdi hrdinů Vám náleží místo s Vašimi iniciály. Hvězdičku Vám doručíme až domů. S osobním věnováním od Romana Lukoviče a nadace Kačenka dětem. Každý příspěvek pro nás moc znamená a vážíme si ho.

    Doručení odměny: do měsíce po ukončení projektu

    Přispět 2 000 Kč
  • 50 z 50 Projížďka zakoupeným vozem

    Pojďme se spolu projet vozidlem, které jsme díky Vašim příspěvkům zakoupili. Přijedeme za Vámi kamkoliv v ČR. Během 30 minut vás seznámíme s činností naší nadace a s důvody, proč jsme chtěli zrovna toto auto. Můžete si i vyzkoušet, jak se řídí. Na rozloučenou obdržíte osobní věnování od Romana Lukoviče a nadace a také jednu z našich drobných odměn. Taktéž na naší virtuální zdi hrdinů zaujmou místo Vaše iniciály.

    Doručení odměny: do čtvrt roku po ukončení projektu

    Přispět 3 333 Kč
  • 0 Procházka Rakovníkem s Romanem Lukovičem

    Při osobní setkání Vám představím naši nadaci a zakoupený vůz. Během dvou hodin Vám prozradím, co je v nadaci Kačenka dětem nového, co plánujeme a co jsme již dokázali. Během příjemné procházky Rakovníkem Vám představím místní pamětihodnosti a na památku obdržíte magnetku s logem naší nadace a propisku. Dále také  osobní věnování od Romana Lukoviče a nadace Kačenka dětem. Každý příspěvek pro nás moc znamená a vážíme si jej. 
     

    Doručení odměny: do čtvrt roku po ukončení projektu

    Přispět 5 000 Kč
  • 10 z 10 Cesta Žuly s Romanem Lukovičem

    Pojďte se projít po Cestě žuly na Jesenicku u Rakovníka. Příjemná procházka přírodou a do bývalých Dolů žuly s Roman Lukovičem Vám umožní dozvědět se více o nás a o Jesenici u Rakovníka. Během hodiny Vám prozradím vše podstatné o Jesenici u Rakovníka i o naší nadaci. Na památku obdržíte magnetku s naším logem a propisku, včetně věnování od Romana Lukoviče a nadace. Zároveň získáte  místo na naší virtuální zdi hrdinů. Každý příspěvek pro nás moc znamená a vážíme si jej.

    Doručení odměny: do měsíce po ukončení projektu

    Přispět 8 000 Kč
  • 10 z 10 Přednáška Romana Lukoviče s posezením u kávy

    Rád Vám při šálku dobré kávy v naší oblíbené restauraci v Novém Strašecí u Rakovníka odpovím na Vaše otázky a představím naše projekty. Mohu ale přijet i do Vaší oblíbené kavárny či restaurace kamkoli v ČR. Představím Vám naší nadaci a vozidlo a na památku obdržíte magnetku s naším logem a propisku, včetně věnování od nadace Kačenka dětem. Vážíme si každého vašeho příspěvku.

    Doručení odměny: do čtvrt roku po ukončení projektu

    Přispět 10 000 Kč
  • 6 z 6 Voucher na ubytováním ve Šmoulím domku s doprovodem Romana Lukoviče

    Voucher pro 2 osoby na 1 noc v domku ve tvaru houby ve Šmoulí vesničce. Užijete si skvělý zážitek  v  krásném prostředí. Osobně Vás doprovodíme přímo na místo pobytu, představíme Vám zakoupený vůz a naši nadaci. Na památku obdržíte magnetku, propisku a hrnek s naším logem včetně věnování od nadace Kačenka dětem. Jsme vděčni za každý příspěvek a moc si vážíme Vaší snahy pomoci.
     

    Doručení odměny: do čtvrt roku po ukončení projektu

    Přispět 18 000 Kč
  • 0 Příjemné posezení u oběda s Romanem Lukovičem

    Chcete zajít s Romanem na oběd? Teď máte jedinečnou se setkat a popovídat si o všem, co vás jen napadne. Rád Vás přivítám v naší oblíbené restauraci v Novém Strašecí u Rakovníka, popřípadě mohu přijet do Vaší oblíbené restaurace kamkoli v ČR. Osobně Vám představím naší nadaci a naše nové vozidlo, které jsme zakoupili díky vašemu příspěvku. Na památku obdržíte magnetku s naším logem, místo pro Vaše iniciály na  naší virtuální zdi hrdinů a propisku. Každý Váš příspěvek pro nás moc znamená.

    Doručení odměny: do čtvrt roku po ukončení projektu

    Přispět 20 000 Kč
  • 0 Trocha cestování s přednáškou od Romana Lukoviče

    Chcete se projet zakoupeným vozem s instruktáží od Romana Lukoviče? Nyní máte jedinečnou možnost. Roman Vám představí klady a zápory vozu, který jsme zakoupili díky vašemu příspěvku a který si můžete i během společně strávené hodiny i vyzkoušet. Co nás vedlo k pořízení tohoto vozu. Co obnáší život s tímto vozem. Nabíjení. Provozní náklady a vše co Vás zajímá.  Prostě život s elektroautem. Přijedeme za Vámi kamkoliv v ČR.Na památku obdržíte magnetku s naším logem, místo pro Vaše iniciály na  naší virtuální zdi hrdinů a propisku, vše s věnováním od nadace Kačenka dětem.

    Doručení odměny: do čtvrt roku po ukončení projektu

    Přispět 25 000 Kč
  • 4 z 4 Milé setkání

    Pojďte se setkat osobně s těmi, kterým pomáháme a kterým budeme předávat hmotné dary, které jsme získali od dárců jako jste Vy. Setkání je velice dojemné a není pro slabé povahy. Rodiny nemocných dětí jsou často na pokraji svých sil. Nechtějí být středem pozornosti a velice zřídka se schází. Buďme prosím při setkáních, které se uskuteční u obdarovaných, zdrženliví. Na náš vůz uvedeme Vaše jméno či jméno Vaší firmy a na památku obdržíte magnetku s naším logem a propisku. Současně získáte místo pro Vaše iniciály naší virtuální zdi hrdinů a věnování od Romana Lukoviče a nadace.

    Doručení odměny: nespecifikováno

    Přispět 50 000 Kč
  • 0 Chci být hrdým partnerem nadace Kačenka dětem

    Vaše jméno, případně jméno Vaší společnosti se objeví na našich sociálních sítích a  stránkách. Díky tomu budou mít fanoušci přehled, kdo je největší podporovatel budoucnosti našich dětí. Jména Hrdých partnerů se objeví na virtuální Zdi hrdinů a v záložce na webu nadace - navíc budete mít skvělý pocit z dobrého skutku.
    Těšit se můžete také na osobní setkání s Romanem Lukovičem i jeho hodinovou přednášku o nadaci a o vozidle, na které jste přispěli. Přijede Vám osobně poděkovat kamkoliv v ČR.
     

    Doručení odměny: do měsíce po ukončení projektu

    Přispět 100 000 Kč